| Europa
Omdat de ziekte Progeria zo zeldzaam is weten kinderen in Europa vaak niet eens van elkaars bestaan. Mede daarom werd in 1997 de Europese Progeria Family Circle opgericht. Wat begon met een initiatief van een paar ouders, werd al snel ondersteund door trouwe vrijwilligers in heel Europa. Wij willen Progeria-kinderen en hun families helpen, ondersteunen en informatie bieden. De Family Circle is echter niet de enige die zich hiervoor inzet. Al sinds 1981 heeft de Sunshine Foundation in de V.S. zich ten doel gesteld kinderen met Progeria te ondersteunen. Jarenlang organiseerde en financierde de Sunshine Foundation een samenzijn van een week voor Progeria-kinderen. Helaas bleek voor oudere Europese progeriapatiëntjes de lange reis naar de VS-reünie veel te belastend. Mede daarom besloot de Progeria Family Circle om ook in Europa Progeria-bijeenkomsten te organiseren. Progeria-families in Europa probeerden elkaar tussentijds al op te zoeken; tot op de dag van vandaag blijkt hoe belangrijk het is om elkaar te ontmoeten en gezamenlijke activiteiten te organiseren. De gelegenheid om andere kinderen met Progeria te ontmoeten is van groot belang. Dat vormt niet alleen een bron van levensvreugde waaraan de kinderen veel plezier ontlenen, maar ze ontwikkelen er ook een sterker gevoel voor eigenwaarde door. Eenmaal samen wordt er wordt gepraat, gelachen en gehuild, gespeeld, gedanst en toneel gespeeld.
Ook bestaat er op bijeenkomsten de mogelijkheid gespecialiseerde artsen te spreken en informatie over Progeria uit te wisselen. Gezien hun unieke situatie is die informatie hard nodig. Overal in Europa zetten medewerkers van de Progeria Family Circle zich nu op vrijwillige basis in voor de organisatie. Alle projecten worden uitsluitend gefinancierd uit donaties, die volledig ten goede komen aan de kinderen. Sinds 1997 staat de Progeria Family Circle in Nederland ingeschreven in het stichtingenregister van de Kamer van Koophandel in Utrecht onder nr. S266015. Giften zijn fiscaal aftrekbaar, en komen volledig en direct ten goede aan de kinderen met Progeria in Europa. stichting voor kinderen met progeria rekeningnummer 21.21.95.077 Triodosbank Zeist BIC-code TRIONL 21 IBAN-nr: NL50 TRIO 0212 1950 77 |
“Levenskwaliteit ligt ondanks het bewustzijn van onze vergankelijkheid geborgen in de uitdaging de ander te vinden, in de moed jezelf te worden in de overmoed van vreugde, in humor, in een uitgelaten lach en ten diepste in de kracht je lot te kunnen dragen.”
|
