Familie

Progeria: bejaard, zonder oud te zijn

Een paar weken geleden ben ik meegeweest naar een bijeenkomst van de Progeria Family Circle in Duitsland. We zijn daar een week geweest met kinderen die Progeria hebben, hun ouders, broertjes en zusjes. Naar aanleiding van deze week is mij gevraagd hierover een artikel te schrijven.

door: Lilith Vogt

Progeria is een uiterst zeldzame ziekte waarbij het lichaam van de kinderen bijzonder snel veroudert. Kinderen met Progeria worden gemiddeld tussen de twaalf en vijftien jaar oud, maar hun lichaam is vergelijkbaar met dat van een tachtig negentig jarige. Ze krijgen dus ook al op zeer jonge leeftijd te maken met ouderdoms-verschijnselen als bijvoorbeeld artrose. Als ze ouder worden gebeurt het regelmatig dat een kind n of meerdere hartaanvallen krijgt.

Kinderen met Progeria zijn geestelijk even oud als hun leeftijdsgenoten, wat dus betekent dat de meesten naar een gewone basisschool gaan. Daar blinken ze vaak uit.

De eerste tekenen van Progeria verschijnen in de leeftijd van acht tot tien maanden: de huid wordt dun, de groei stagneert. Op het laatst vanaf het derde levensjaar zijn de symptomen niet meer te ontkennen: de haren vallen uit, het onderhuidvetweefsel verdwijnt, aderen op het hoofd worden zichtbaar, ledematen verstijven, op de huid verschijnen bruine ouderdomsvlekken, de ogen komen naar voren. De kinderen worden zelden groter dan n meter.


De week in Duitsland was heel bijzonder. De kinderen zijn zich wel bewust dat ze er anders uitzien en soms weten ze ook dat ze al op hele jonge leeftijd zullen overlijden. Ik denk ook dat het daarmee te maken heeft dat de kinderen heel innemend zijn en genieten van alle momenten die ze meemaken. Het lijkt soms alsof ze alles wat ze meemaken dubbel beleven, alsof ze in hun korte leven niets willen missen.

Die gretigheid maakt deze kinderen voor mij zo bijzonder.In het begin zijn ze erg argwanend, waarschijnlijk omdat ze je niet kennen en gewend zijn door iedereen aangestaard te worden. Maar als ze uiteindelijk merken dat jij niet zo bent geven ze zich helemaal. Zo had ik op een avond Sarah op schoot. Een meisje van negen. Sarah vertelde mij een verhaal met speeltjes erbij. Ze ging helemaal op in haar fantasie. Ze vertelde over dansende aanstekers, een medicijnman en dansende huizen. Ze betrok leven en dood erin. Ze heeft meer dan twee uur bij op schoot gezeten en verteld. Haar moeder zei later dat Sarah dit vaker doet als ze zich erg bij mensen op haar gemak voelt. Toch is Sarah n van de kinderen die woede en frustratie over haar ziekte het meest uit. Als mensen haar te lang te nieuwsgierig aankijken steekt ze haar tong uit. Ze heeft zelfs een keer een fotograaf die haar te lang bleef fotograferen kort maar krachtig in het been gebeten! Het mooie aan Sarah vind ik dat ze als ze iets echt niet wil ook niet over te halen is. NEE is NEE.

Een ander meisje is Burcu . Burcu komt uit Turkije en sprak helaas geen Duits of Engels waardoor het voor mij onmogelijk was een gesprek met haar te voeren. Burcu is vijftien en heeft al drie hartaanvallen overleefd. Zij kwam meestal niet mee naar uitjes, omdat dat voor haar te zwaar was. Het was wel duidelijk dat zij ook heel graag meer contact wou, maar dat de taal ons in de weg zat. Maar 's middags waren de kinderen naar de kermis geweest. Ze kwamen terug met zakken vol snoepgoed en knuffels, die had de eigenaar van de kermis aan de kinderen meegegeven. Burcu kwam bij ons aan de tafel zitten met twee knuffels, een aap en een kip. Ze wees op de aap en noemde de naam in het Turks. Wij noemden de naam in het Nederlands en Burcu lachte. We hebben veel plezier gehad. In haar hoofd is Burcu wel met dezelfde dingen bezig als haar leeftijdsgenoten, maar ze weet dat het er voor haar nooit van zal komen. Een disco is voor haar onmogelijk. En zo zijn er meer dingen waarvan zij weet dat dit nooit deel uit zal maken van haar leven, zoals bijvoorbeeld een vriendje.

Er wordt door de Progeria Family Circle naar gestreefd om elk jaar een renie binnen Europa te organiseren, voor Europese kinderen. Het voelt ook echt als een grote familie. Je ziet dat het voor die kinderen erg fijn is met kinderen te zijn die ook Progeria hebben, ik denk ook dat dat erg belangrijk voor ze is. Dat ze het gevoel kunnen hebben niet alleen te zijn.

Ieder jaar komen er weer nieuwe kinderen bij. Voor de nieuwe ouders is het erg moeilijk om de spelende Progeria kinderen te zien en daarmee dus te zien hoe hun kind er uit gaat zien. Dat was vaak heel emotioneel. Ook bij andere mensen komen dan tranan los. Maar het was mooi hoe mensen elkaar opvingen en steunden. Naast de emotionele momenten werd er ook veel gefeest; vaak tot diep in de nacht. Er werd gebuikdanst, veel gelachen en lol getrapt door en met de kinderen. Vaak gingen we pas om 01.00 of 02.00 uur naar bed, inclusief de kinderen. De volgende ochtend moesten we er dan weer om 08.00 uur uit. Het verbaast me nog dat die kinderen het zo goed vol konden houden.

Het was heel zwaar om afscheid te nemen temeer omdat je niet weet of je de kinderen ooit nog terug ziet. Het is ook heel raar na zo'n week weer terug te gaan naar je eigen leven. Ik merk dat ik nu heel anders naar het leven kijk. Ik geniet er meer van en neem het meer zoals het is.

Als kind heb ik bij een jongen in de klas gezeten die Progeria had. Voor mij was het dus altijd heel normaal en ik vond het ook nooit eng. Toen we ouder werden werden we ons bewust van de rare blikken die mensen op Ben wierpen of van ouders die hun kinderen bij Ben weg trokken. Dat was heel confronterend en konden we allemaal heel erg moeilijk accepteren.

Ik geloof dat wij als klas altijd heel zorgzaam waren voor Ben. We hielpen hem altijd met veters strikken toen hij dat niet meer kon, en hielpen hem bij andere dingen die erg moeilijk voor hem waren. Volgens mij is het erg belangrijk dat je als docent heel goed weet hoe je de klas en het kind hierin moet begeleiden. Je moet de klas op een hele subtiele manier voorbereiden op het feit dat het kind al heel vroeg komt te overlijden. Onze lerares heeft dat heel goed gedaan. Ze vertelde ons sprookjes over de dood en ieder jaar als Ben naar een renie was, praatten we de hele ochtend over hem.

de klas van Lilith en Ben. Op de foto met 'juffie Jeanne' en zelfgebreide mutsen.

In de week in Duitsland heb ik natuurlijk erg veel aan hem gedacht en ook wel stiekem kinderen met hem vergeleken (zo zag Ben er ook ongeveer uit). Toch zijn alle kinderen heel anders, de n is klein, de ander groter, de n ziet er ouder uit dan de ander terwijl ze toch bijna even oud zijn, de n is vrolijker dan de ander. Kortom het zijn hele gewone kinderen met dezelfde gevoelens, dezelfde interesses als gezonde kinderen. Het enige verschil is dat ze in een oud lichaam zitten.

Voor mij is het een week geweest met veel extremen. Je bent je sterk bewust van de dood en tegelijk leef je veel intenser. Je gaat helemaal op in de week met die kinderen. Ik ben nog nooit zo intensief bij iets betrokken geweest. In mn hoofd ben ik er ook nog steeds heel sterk mee bezig, zelfs al ben ik nu alweer een paar weken terug. Het voelde heel goed zo opgenomen te zijn in een groep van mensen die met elkaar dezelfde gevoelens delen.

Michiel en Sascha, gepassioneerde dansers. foto: Benno Neeleman

En van degenen die als vrijwilligster heeft meewerkt aan dansvoorstellingen op Progeria-renies is Lilith. Zij begeleidde de kinderen, ze danste en zong voor en met ze.

Lilith beschreef hier haar ervaringen.

Burcu en Lilith foto: Benno Neeleman

Menecksche en Marieke foto: Benno Neeleman

Teresa, Hayley en Janneke foto: Benno Neeleman

Burcu en Menecksche foto: Benno Neeleman