Het emotionele proces

Ouders en kinderen, maar ook de broertjes en zusjes maken moeilijke emotionele processen door. Als ouder van een Progeria-patiŽntje word je met een verschrikkelijk zware taak geconfronteerd.

Op een kwade dag, in het ziekenhuis, krijg je van een arts de opdracht om te accepteren dat jouw kind een ernstig gehandicapt leven zal lijden. Hoewel het geestelijk gezond is, zal† je kind lichamelijk niet veel meer groeien, zijn uiterlijk zal snel en onontkoombaar veranderen, de tijd die jullie samen is gegeven zal zeer beperkt zijn.†

Na zo'n boodschap staat de wereld stil.

Je bevriest, je valt in een diep gat. Wat voor jou een groot geschenk was, je lieve, aanbiddelijke, aanhankelijke kind, stelt je plotseling voor een verschrikkelijke opgave. Je durft gewoon niet aan de toekomst te denken. Je leeft van dag tot dag en raakt verstrikt in ontkenning, verwarring, afwijzing, krachteloosheid, verdriet, angst, woede, eenzaamheid en misschien ook nog schuldgevoel of schaamte.

Het kost tijd om zo'n gruwelijke boodschap toe te laten. Soms isoleren ouders zich. Zelfs wanneer je je uiterste best om al die gevoelens een plekje te geven, kan het nog jaren kosten voordat je de bron van je tranen gevonden hebt.

Maar de diepe schok van de diagnose roept ook een scherpe helderheid op. Je wil weten: tientallen vragen komen boven.†

Alle redelijke verwachtingen waarop we ons leven bouwen liggen ineens aan scherven. We gaan op zoek naar verklaringen. Wat veroorzaakt deze ziekte, waarom overkomt dit mijn kind, welke symptomen kan ik verwachten? Zal ik in staat zijn om de pijn en het verdriet van mijn kind te verzachten? Zal hij net als andere kinderen naar school kunnen gaan? Wat zijn de mogelijkheden voor zijn (en ons) sociale leven? En een andere, soms heel belangrijke vraag is: kunnen wij nog een kind krijgen?†

De eerste jaren zal mijn kind waarschijnlijk nog geen objectief beeld van zichzelf hebben, maar gaandeweg zal het zich realiseren hoe anders het is ... kan ik hem beschermen? Zal hij/zij zelf genoeg kracht kunnen ontwikkelen? Wat kan ik mijn kind vertellen over de diagnose en de prognose?

Hoewel ons verstand al deze vragen opwerpt, moeten we alle pijn die er bij hoort doorleven. Ouders van een Progeria-patiŽnt maken een fase door van diepe, onvermijdelijke rouw. Het is als een glas zure wijn dat tot op de bodem moet worden leeggedronken. Doe je dat niet, dan zal alle wijn die je later bijschenkt ook verzuren.†

Ook is de dood niet langer een vage, verre, abstracte mogelijkheid. Die blijkt ineens als een permanente, ongenodigde gast aan tafel te zitten. Een gast die al het vertrouwen probeert te verorberen.†

Al dat verdriet is de keerzijde van onze liefde. We worstelen onszelf door lange, slapeloze nachten. We willen het allemaal graag zo goed mogelijk doen, maar moeten aanvaarden dat we geen enkele zeggenschap hebben over het lot van ons kind. Je kunt dat niet met een schouderophalen aan de kant schuiven, het alleen maar betitelen als pech, of fataal toeval. Geconfronteerd met de opgave om een moeilijk soort ouderschap vorm te geven moet je proberen om niet verloren te raken in gevoelens van verlegenheid, onvermogen of incompetentie. Je kind heeft jou nodig.

Na zo'n diagnose kunnen beide ouders een sterke band ervaren, gezamenlijkheid, de zorg en het verdriet delen. Terwijl het leven van alledag doorgaat proberen beiden om een toegewijde ouder en partner te zijn. Maar je moet als vader en moeder ook sterk zijn. Daarom houden we de vragen en diepste angst misschien te veel voor onszelf. In zo'n poging om het gezin te beschermen, worden er onzichtbare muren muren opgetrokken tussen ouders, met het risico dat zij uit elkaars blikveld verdwijnen.†

De broertjes en zusjes van een Progeria-kind hebben ook een gecompliceerde opdracht. Ook zij moeten rouwen. Ze moeten hun eigen plek delen met iemand die veel aandacht trekt en dat ook nodig heeft. Hun ouders zijn emotioneel vaak met andere dingen bezig. Ze doorleven ambivalente gevoelens die meestal niet opvallen, zij verbergen hun negatieve gedachten over hun Progeria-broertje of - zusje, hun boosheid, verontwaardiging, net als hun gevoelens van schuld. Ze kunnen zwaar gebukt gaan onder verborgen spanning, onzekerheid, jalouzie.†

En er is een groot risico om structureel aandacht te kort te komen. Dat kan op school concentratieproblemen oproepen, een broertje kan zich daardoor ontwikkelen tot een zeurderige aandachtvrager, een zusje wordt misschien veel te stil of te behulpzaam in haar pogingen om zo lief mogelijk te zijn. De bereidwilligheid van kinderen om zich in zo'n gezinssituatie tot het uiterste aan te passen kan in het latere leven veel gevolgen hebben.

Maar terwijl ouders, grootouders, familieleden, zusjes en broers worstelen met onontkoombare, heftige gevoelens, huppelt daar intussen ook een lief, dapper kind dat meestal eenieders hart zonder slag of stoot weet te veroveren.†

Zo'n kind leert je dat het leven een geschenk is om te koesteren.


In 1980 werd Ben geboren: een levendig kindje met blond haar en helderblauwe ogen, vol belangstelling voor de wereld, die eenieder die in zijn blikveld kwam toelachte. In de loop van zijn eerste levensjaar vertraagde zijn groei echter, hij verloor zijn haar en zijn bewegingen werden wat houterig door de toenemende stijfheid van zijn gewrichten. De ouders voelden wel aan dat er iets helemaal niet goed zat, maar aanvankelijk stelden artsen hen gerust en stuurden hen naar huis met de mededeling dat het zo'n vaart niet liep.

Desalniettemin maakten zij een periode door waarin de zorgen, angst en spanning groeiden. Op 3-jarige leeftijd werd Ben gediagnosticeerd met Progeria, het Hutchinson-Gilford Progeria syndroom. Kort daarop werd de familie uitgenodigd door de Sunshine Foundation om naar Florida te komen voor een jaarlijkse reunie met andere Progeriafamilies. Toendertijd waren er wereldwijd slechts 7 kinderen met deze ziekte bekend. Door deze bijeenkomsten ontwikkelde Ben een zelfbewustzijn dat hem hielp om te leren omgaan met de grote belangstelling die zijn uiterlijk opriep. Na zo'n week kwam hij gesterkt weer thuis met de overtuiging dat hij niet zozeer een vreemd, maar een speciaal kind was.†

In 1986 ontmoette hij andere Europese kinderen, waarna de ouders de Progeria Family Circle oprichtten. Om de ziekte meer bekendheid te geven, en in de hoop nog meer Europese kinderen te vinden, werd er een website gemaakt met up-to-date informatie over Progeria. Er was destijds nauwelijks informatie voor ouders en artsen beschikbaar, hooguit een samenvatting van een paar zinnen, maar geen ervaringsverhalen, geen adviezen. In de loop van de afgelopen paar jaar zijn er echter steeds meer mensen geÔnformeerd en betrokken geraakt. De ontwikkeling van nieuwe research-technieken biedt de ouders-van-nu zelfs af en toe een sprankje hoop.