Lichamelijke en geestelijke ontwikkeling

Progeriakinderen lijken soms op elkaar als twee druppels water. 

Maar ondanks de vele overeenkomsten ontwikkelt elk Progeriakind zich anders. Door de algehele constitutie van het kind goed te verzorgen met aangepaste lichaamsbeweging, voldoende rust en gezonde voeding zal de levenskwaliteit verbeteren. 

De verstandelijke ontwikkeling van kinderen met Progeria verloopt normaal. Ze hebben geen achterstand op intellectueel gebied, op school zijn het vaak pientere en leergierige kinderen. Ook sociaal weten zij zich over het algemeen heel goed te redden. Ze vinden  trouwe vriendjes en vriendinnetjes.

Progeriaouders staan vaak verbaasd van de hoeveelheid psychische energie die hun kinderen hebben. Daarmee kunnen ze na verloop van tijd een krachtige persoonlijkheid vormgeven. Onvoorwaardelijke liefde is daarbij onmisbaar. Het kind zou niet het gevoel moeten krijgen anders te moeten zijn dan het is. Dan kan het fundament gelegd worden voor een innerlijke zekerheid, die voor het opgroeiende kind van groot belang is. 

Over het algemeen zullen kinderen vóór de schoolgaande leeftijd hun handicap vooral ervaren als volwassenen het hen laten voelen. Ze merken vaak pas dat ze anders zijn als ze onnodig ontzien worden, door gesprekken in hun bijzijn, of als ze teveel verwend worden. Maar wanneer de ouders nuchter en vanzelfsprekend de dagelijkse gang van zaken oppakken, ervaart het zichzelf weer als 'normaal'. Het kind kan zich dan weer met zijn situatie vereenzelvigen.

 

Door hun ongewone voorkomen worden kinderen met Progeria buiten hun vertrouwde leefomgeving vaak aangestaard. Het gebeurt dat voorbijgangers op straat confronterende vragen stellen. Onhandige reacties van vreemden kunnen erg kwetsend overkomen. Dat zijn pijnlijke situaties waarmee het kind en de ouders moeten leren omgaan. Kleintjes tot een jaar of vier zijn in zo'n situatie nog af te leiden door iets te vertellen, iets te doen of te laten zien. Later kun je zeggen: 'Die jongen kent jou nog niet goed. Als hij zou weten wie je bent, zou hij zoiets niet doen'. Of constateer: 'Ze vinden jou wel interessant, weet je dat?' 

  Na zo'n schokkende ervaring wil het kind zich bij zijn ouders vooral veilig weten en moet het zich kunnen uiten. Na verloop van tijd blijken ze overigens vaak heel ad rem en humoristisch te kunnen reageren op de soms verschrikkelijk tactloze opmerkingen.




School

Hieronder is een gedeelte uit het dagboek van Ben's "juffie"' Jeanne te lezen. Zij hield hem -met zijn klasgenootjes- de hele lagere school onder haar vleugels. 


"Hoog sta ik op een wiebelende trap en haak de roze-rode overgordijnen moeizaam vast. De gordijnen van mijn nieuwe klaslokaal in de Vrije school van Wageningen. Nog één weekend en dan ben ik 'juffie'. Het lijkt nog heel onwerkelijk: een paar weken terug leidde ik nog een heel ander leven. Maar ineens was er deze baan: leeftijd (43) absoluut geen bezwaar.Beneden in het lokaal maakt een moeder de gordijnhaken vast in het volgende gordijn. Dan zie ik buiten iets heel bijzonders voorbij gaan. Een moeder, op de fiets, helemaal in het wit; een klein kindje achterop (zo te zien + 1 jaar). Achter de fiets een fietskar met daarin een kind, ook in het wit, met een onvoorstelbaar kaal, bruin hoofd. De afmetingen van het hoofd en het handje dat op de rand van de fietskar rust, passen op de één of andere manier niet bij elkaar. Dan benemen de struiken me het uitzicht en ik blijf wat beduusd turen: wat zag ik daar in vredesnaam?De laatste haken, de moeilijkste, vragen veel van mijn evenwicht. Ik hoor wel dat er beneden ineens een gesprek gevoerd wordt, maar voor dat ik omkijk wil ik dit klusje eerst afmaken. Als ik klaar ben en me omdraai, staat daar tot mijn verbazing de moeder in het wit, met het kleine kind op de heup. Ik heb ze dus toch echt gezien, het was geen zinsbegoocheling. Weer op de grond maak ik kennis: ze heet Marjet en dit is Janneke... een hoogblond kindje kijkt me aan. "We zijn maar even zo brutaal" zegt Marjet, "want Ben kon bijna niet wachten om zijn nieuwe juffie te zien". Haar rechterhand gaat achter haar dijbeen en dan is daar het prachtige bruine hoofd, glanzend kaal. Het gezichtje neemt maar een klein deel in beslag. Twee ronde ogen, op hun hoede, kijken me aan. Een duwtje extra en daar is hij helemaal, nog geen meter lang, heel tenger gebouwd, kleine handen en voeten.... Ben. Als ze weer weg zijn hoor ik één en ander over Ben's ziekte, Progeria. Een ziekte die het lichaam versneld veroudert, met alle ongemakken van dien. Ook een ziekte waaraan zo weinig kinderen wereldwijd lijden, dat er geen research naar is.



Hoewel Ben erg klein was, voelde ik meteen dat je niet op je hurken bij hem moest gaan zitten als je hem 's morgens begroette. Je boog je naar hem over en luisterde naar wat hij wilde vertellen. Een gebaar van eerbied naar een leven dat zich zo anders manifesteerde. Ben had al z'n beperkingen: zijn handen waren al aangetast door artrose. Maar schrijven, tekenen, breien; niets liet hij onbeoefend. Hoewel hij vreselijk kon foeteren op zijn breiwerk. Zo kwamen de stilzwijgende afspraken dat hij thuis ook wel iets mocht 'inhalen'of afmaken (met Marjet's hulp en handen). De klas begreep het zonder uitleg: dit was vanzelfsprekend. In de kring van de klas was er ook heel veel vanzelfsprekende hulp. Ze wisten precies wanneer wel en wanneer niet. Want Ben wilde veel zelf en liet dat ook wel luidkeels horen.



Hij genoot van alle verhalen en toneelstukjes. Ook hij was prins of ridder, voor de klas vanzelfsprekend. In de tweede klas nam het verhaal van Franciscus van Assisi hem helemaal in beslag. Veel kleine fijne tekeningen kwamen er uit zijn handen. Het Zonnelied reciteerde hij met verve. Maar er kwam ook een blokfluit aan te pas. Een instrumentenbouwer maakte een aangepaste fluit. Ook voor het meisje met één hand dat in de klas zat.  

Het zwemmen was een crime. Men zag niet hoe gauw hij afkoelde; zijn lichaamsvet was miniem. Toch wilde hij zwemmen en niet uitgemaakt worden voor onwillig. Een gesprek met de manager was nodig om de voorwaarden te veranderen. Als hij teveel afkoelde gingen we in de kleedkamer zitten, een grote handdoek om hem heen gepakt. Hij bibberde dan zo intens dat ik dacht dat het nooit op zou houden. Maar hij moest ook wel verstek laten gaan. De kans op infecties moest ook zo klein mogelijk gehouden worden. 

Ben's ouders wisten dat hij niet zo lang zou leven. Wat ze over de ziekte te weten kwamen hoorden ze in Amerika. Elk jaar in juni ging de hele familie naar de V.S. Daar kwamen de kinderen bijeen die dezelfde ziekte hadden. Ouders wisselden er ervaringen uit, de kinderen kregen de week van hun leven. Toch zag Ben daar al zijn toekomst. Het uiterlijk van kinderen met Progeria wordt steeds harder. Alles verhardt, vermagert, verstijft. Desondanks zag Ben met ongeduld uit naar deze week. Hij had er ook speciale contacten. Maar elk jaar waren er ook kinderen die er niet meer waren.Hij wilde er wel over vertellen; als hij er niet bij was mocht ik de foto's zien. Later vertelde hij zelf over de vrienden die hij had en liet hij me de foto's zelf zien. Maar niet met de hele klas eromheen. 

Ik moest in het begin ook wel slikken als ik de foto's zag van al 'diezelfde' kinderen bij wie de aftakeling zo medogenloos zichtbaar was. Ben's ouders zijn altijd uitgegaan van de kwaliteit van Ben's leven. Hij mocht zelf zijn grenzen zoeken. 

Er was in die tijd veel creativiteit. Creativiteit om dingen die niet konden te transformeren in iets wat wel haalbaar was. Een schoolreisje op de fiets, door de Betuwe, betekende: Ben in de fietskar bij zijn moeder, veel andere ouders die ook meefietsten met tot slot een grandioos huttenbouwfeest bij Ben in de (grote) tuin. Hij was daar echt de gastheer, hij mocht het kampvuur aansteken..Elk schooljaar werd afgesloten in diezelfde tuin, met alle ouders (ook gescheiden mensen), broertjes en zusjes (ook als ze op een andere school zaten). Iedereen droeg wat te eten en te drinken bij, er werd veel muziek gemaakt, instrumentaal en zang. En elk jaar was je dankbaar dat Ben er bij was. 

Na de eerste jaren werd Ben ook geconfronteerd met het groeien van de andere kinderen. Hij groeide "kleine centimeters" (mm), de anderen "grote centimeters". Hij moest zijn verwachtingen steeds meer bijstellen. Ook zijn jongere broer Lucas groeide hem snel voorbij. Ben's tafel en stoeltje uit de eerste klas pasten nog steeds. De anderen gingen van geel- naar rood- naar groen-gemerkte tafels.Een verstelbare stoel bracht uitkomst, goed bruikbaar bij hogere tafels. Dat betekende dat hij nu ook kon kiezen waar hij wilde zitten. Op het laatst, toen hij bijna niet meer lopen kon, was deze stoel ook een uitstekend vervoermiddel. 

Ook zijn fiets was een gebeurtenis. Bij mooi weer wilde hij graag zelf naar school fietsen. Er kwam een stevige fiets met zijwielen die licht trapte. Toen hij niet meer goed kon trappen door de voortschrijdende artrose kwam er een 'motor'fiets. Wat heeft hij rondjes gereden over het schoolplein, met telkens een andere klasgenoot achterop! De klas was altijd zo oprecht blij als er weer een nieuw hulpmiddel kwam. Bij de meisjes werd keerzijde van alle plezier het eerst herkend: het betekende ook dat er voor Ben weer mogelijkheden afgesloten waren. Bij jongens zijn die innerlijke zielroerselen veel moeilijker te bespeuren. Ik vraag me ook af of Ben dat had gewild. Hun bravoure gaf hem het gevoel dat hij nog goed mee kon doen. Want hij was heel toekomst gericht, sprak graag over wat hij wilde, en droomde over wat hij later zou worden. 

De diagnose Progeria is voor familieleden een grote schok. Vaak gaan er jaren voorbij voordat de diagnose wordt geaccepteerd en het 'leven met Progeria' als positief kan worden ervaren.


Het is een moeilijke opgave om te leren omgaan met het perspectief, de lichamelijke gevolgen van de ziekte en de soms botte reacties uit de omgeving. Maar het allerbelangrijkste is dat het kind volledig wordt geaccepteerd, en voelt dat er van hem of haar gehouden wordt. Het kind moet zoveel mogelijk gewoon kind kunnen zijn. Ondanks alles kan het dan met hart en ziel leven, met vreugde aan de nieuwe dag beginnen en genieten van de mooie dingen die het leven te bieden heeft. 








Toch was Ben niet het eerste gehandicapte kind wat ik in de klas had. Eigenlijk was er altijd wel een kind dat bijzondere zorg nodig had. Jaap, de jongen met hersenletsel door een moeilijke geboorte. 'Laat hem maar wat tekenen' zei het schoolhoofd (zo ging dat in de jaren zestig). Hans, het jongetje in het leren korset, voor wie de zomer een hel was. Mark en zijn zusje, twee kinderen met vallende ziekte. Gerard, het jongetje dat een hersentumor kreeg en waarbij zich de onvoorstelbare situatie voordeed dat ik het wèl hoorde (via een relatie in het ziekenhuis) maar de ouders het niet wisten. Die zagen het als dwars gedrag en waren vrij streng voor hem. Hij stierf na zes maanden. Tom met de snel voortschrijdende spierziekte: na een jaar kon hij al niet meer zelfstandig lopen. Zijn grootste handicap was zijn moeder die niet in staat was om de ziekte te accepteren.Elk kind ook voor mij een opgave, want eigenlijk kon ik die handicaps ook niet plaatsen: onmenselijk. Aangepast werk maken was wel weer een uitdaging. Maar me verdiepen in zulke onvolledige levens deed ik liever niet. Ik kon er niets mee. Maar tijdens een lezing over het antroposofisch mensbeeld is voor mij een oude puzzel opgelost. Als kind stond voor mij al vast dat er een bestaan na de dood is. Alleen.. als je maar één keer leeft, dan stapelen zich daar in de hemel de overledenen op. Zo zag ik dat letterlijk, een beeld dat voor mij niet paste bij de heelheid van de schepping. 

------I_____________I------geboorte             dood 

Dit 'voorgeboortelijke' stippellijntje legde voor mij het laatste puzzelstukje neer. Alsof ik thuiskwam. Toen wilde ik ook alles lezen wat ik hierover vinden kon. Ook het aardse leven kreeg een andere, veel zinvollere betekenis.