Wilt u ons helpen?

ondersteuning

Overal in Europa zetten medewerkers van de Progeria Family Circle zich op vrijwillige basis in voor de organisatie. Mede door hun belangeloze inzet is de bekendheid vam de ziekte in een aantal jaren veel groter geworden. Zij maakten het mogelijk dat er ouders en kinderen elkaar toe ieder jaar een aantal dagen samen hebben kunnen doorbrengen.††

Alle projecten worden uitsluitend gefinancierd uit donaties die volledig ten goede komen aan de kinderen.

Wilt u ons helpen?

Ondanks alle belangeloze inzet kost het organiseren van een reŁnie ook geld. Wanneer u ons met een financiŽle bijdrage wilt steunen, dan zijn wij daar heel blij mee. Daarmee maakt u het mogelijk dat de kinderen deze ervaringen kunnen blijven delen. Met alle kleine beetjes dragen bij wij samen bij aan feestelijke hoogtepunten in het leven van kinderen met Progeria.

In Nederland staat de Progeria Family Circle sinds 1997 ingeschreven in het stichtingenregister van de Kamer van Koophandel in Utrecht onder nr. S266015. als de ďStichting voor kinderen met ProgeriaĒ. Giften zijn fiscaal aftrekbaar en komen volledig en direct ten goede aan de kinderen met Progeria in Europa.


foto: Netteke Wielemans

stichting†voor†kinderen
met†progeria

rekeningnummer 21.21.95.077

Triodosbank Zeist††

BIC-code TRIONL 2U

IBAN-nr: NL50 TRIO 0212 1950 77


In 1997 werd de Progeria Family Circle als officiŽle Europese stichting opgericht.†

Samengevat ziet de†Family Circle als belangrijkste taken:

  • informatievoorziening van en voor mensen in de gezondheidszorg†

  • emotionele ondersteuning†

  • praktische hulp aan de families

Met deze activiteiten willen we Progeria-kinderen en hun families helpen, ondersteunen en informatie bieden.

Aangezien Progeria zo zelden voorkomt is het niet eenvoudig om contact met andere families te leggen. Ondanks de mogelijkheden van internet gebeurt het nog steeds dat ouders vele jaren met het idee leven dat zij de enigen op de wereld zijn met de problemen die deze ziekte met zich meebrengt.†

De Progeria family circle probeert contact te zoeken met alle progeriafamilies in Europa, maar respecteert daarbij elke behoefte aan privacy.†Na vervelende ervaringen met publieke belangstelling is daar soms veel behoefte aan.

Van de gezinnen die elkaar inmiddels hebben leren kennen, waren er veel die door krantenartikelen of televisie-uitzendingen ontdekten dat er nog meer families waren met een Progeria-kindje. Daardoor ontstonden banden tussen gezinnen uit Nederland, BelgiŽ, Duitsland, Polen, Engeland, Frankrijk, ItaliŽ, Oostenrijk, ServiŽ, Denemarken, Polen en Turkije.

Progeriafamilies komen uit verschillende landen, en hebben vaak heel andere sociale, politieke en religieuze achtergronden. Omdat we elkaars taal niet altijd spreken, moet er nogal eens gecommunicereerd worden via een tolk. Maar de emotionele herkenning over en weer is groot, de cultuurverschillen zijn daarnaast secundair. We zitten in hetzelfde schuitje met datgene wat ons het meest dierbaar is: de kinderen. In de 'wandelgangen' ontstaan vanzelf gesprekken die met handen en voeten gevoerd worden. Eťn gebaar kan meer zeggen dan duizend woorden.†

En zo vinden de kinderen elkaar net zo goed: hoe verlegen ook, binnen de kortste tijd wordt er gespeeld, gezongen en gedanst.†

Er is weinig dat beter helpt dan contact met andere ouders en kinderen.

Soms is het voor families een groot probleem om hun kind voldoende ontwikkelingsmogelijkheden te bieden. Wij zoeken dan naar individuele oplossingen om de gezinnen zo direct mogelijk te helpen.†De Progeriabijeenkomsten in Europa dragen ertoe bij dat wij op de hoogte blijven van de problemen, en waar mogelijk hulp kunnen bieden. Ieder jaar proberen wij zo'n familie-reunie te organiseren. Deze bijeenkomsten zijn heel belangrijk: ze vormen een bron van levensvreugde waaraan de kinderen veel ontlenen. Ze bieden de unieke gelegenheid om andere kinderen met Progeria te ontmoeten, en ze ontwikkelen er een sterker gevoel voor eigenwaarde.

Ook bestaat dan de mogelijkheid gespecialiseerde artsen te spreken en informatie over Progeria uit te wisselen. Dat blijkt, gezien de unieke situatie, toch nog vaak hard nodig. Een goed contact met mensen in de gezondheidszorg is belangrijk om de diverse behandelingsmethoden te kunnen bespreken. Het wereldwijd uitwisselen van nieuwe kennis en ervaringen kan een belangrijke bijdrage leveren aan het welzijn en de gezondheid van de kinderen.

Bij Europese artsen is er veel welwillendheid en inzet in om onderling samenwerking verder te zoeken naar meer inzicht in de basis van het syndroom. Na de ontdekking van het progeria-gen-defect door Dr. Levy werd duidelijk dat er een verwantschap bestaat tussen HGPS en andere lamine-defecten. Samen proberen zij nu gericht te zoeken naar mogelijke oplossingen. Hoe vreemd dat ook mag klinken: in de wetenschappelijke wereld is dat niet gewoon.†In 2003 richtten zij een consortium op: Europrogeria. Er zijn twee medische congressen georganiseerd, waar wetenschappers uit de hele wereld hun expertise onderling uitgewisselden en er relaties werden gelegd met aan Progeria verwante syndromen.†


Sponsoren


http://www.burgsatzvey.de/
speciale dank aan
Gravin Jeannette Beissel-Von Gymnich†

dansschool mgdance

http://www.mgdance.net/
speciale dank aan
Marianne de Pagter
Bertus Korendijk
Harry
Lilith

Maritiem
speciale dank aan
Andreas Ewald
Michael SchŁpstuhl

Benno Neeleman
http://yimage.net/bennoneeleman

asbu

financieel adviesbureau
asbu@asbu.nl

speciale dank aan
Joop van de Wiel


Ford-Werke AG
speciale dank aan
Jan Ewers
Ulf Griesel
Florian
Hammerschmidt
Silke Hebling
Tanja HŲfer
Habib Kaya
Stephan Kohlhof
Tim Nordheimer
Anke Schallenberg

Xel.nl sponsort de hosting
en domeinregistratie van progeria.nu

foto: Benno Neeleman


Voor persoonlijke vragen kunt u zich wenden tot het secretariaat van de Progeria Family Circle:†

Marjet Stamsnijder

Stichting voor kinderen met Progeria

Nude 6

3911 VK Rhenen

+31 (0)317 615391


Voor financiŽle vragen:
Joop van de Wiel


N e d e r l a n d
Peter de Boer
geneticus

Edith van Bodegraven
journaliste

Marianne de Pagter theaterprojecten† www.mgdance.net

DaniŽlle

Joyce


B e l g i Ž
Antoinette

E n g e l a n d††
Mark

Doreen


D u i t s l a n d
KerstinEsma
O o s t e n r i j k
Lisi††
F r a n k r i j k
Raphael
I t a l i Ž
Amerigo
S p a n j e
Piedad
S l o v e n i Ž
Jana††
T u r k i j e
Esma
foto: Benno Neeleman